De ziekte van Huntington.

Stan reed 2 weken geleden in zijn auto, op weg naar huis, toen hij op de radio een bericht hoorde over de ziekte Huntington. Hij moest direct denken aan zijn oud-collega Michel uit de standbouw.
In de familie van Michel komt de ziekte van Huntington voor. Een zeer ernstige nare ziekte met de dood tot gevolg.
Voordat Stan Michel leerde kennen wisten hij weinig tot niets van deze ziekte.

Misschien ken jij het ook niet, daarom even een korte toelichting;
De ziekte van Huntington is een vreselijke en mensonterende ziekte welke qua symptomen een combinatie lijkt van Alzheimer, Parkinson en ALS. Het uit zich in fysieke klachten, aantasting van het geheugen en psychische klachten. Huntington is een dodelijke erfelijke ziekte die ontstaat door een DNA-mutatie in het gen coderend voor het huntingtin eiwit. Vanaf het moment van de eerste klachten leeft de patiënt gemiddeld nog 17 jaar. Je hebt 50% kans dat je het krijgt als één van je ouders het heeft. Door hoe de ziekte zich uit zit er ook een grote schaamte op, je kunt wel spreken van een taboe. Er is natuurlijk nog veel meer te zeggen over de ziekte maar dat kun je beter hier lezen. Https://campagneteamhuntington.nl/

Even weer terug naar het moment dat Stan al rijdend in zijn auto weer over Huntington hoorde op de radio. Stan weet dat Michel samen met zijn familie het campagneteam Huntington heeft opgezet.
Deze heeft tot doel wetenschappelijk onderzoek te doen naar de ziekte en een geneesmiddel te ontwikkelen die de ziekte kan genezen. En je snapt wel dat dit tijd en veel geld kost. En hoe minder geld ervoor is, hoe langer het duurt voordat het doel bereikt is.
Stan is onder de indruk van het vele werk wat Michel en alle vrijwilligers steeds weer verzetten om het benodigde geld bijeen te krijgen.
Als in een flits bedacht hij ‘hier kan ik iets aan doen, ik kan een bijdrage leveren door sponsor te worden. Ik ga van elke verkochte sauna een x bedrag doneren aan campagneteam Huntington’.

Toen hij thuiskwam vertelde hij mij enthousiast zijn plan. Ik ken Stan, hij hecht niet alleen waarde aan mooie sauna’s bouwen en verkopen maar vindt het ook belangrijk om een bijdrage te leveren aan allerlei sociale projecten/ organisaties. Ja soms raakt iets je en dan kun je alleen je hart volgen en er iets aan bijdragen.
Dus jij wilt sponsor worden van het campagneteam Huntington? ‘Top’ zei ik, moet je doen.
Ik had de woorden amper uitgesproken of Stan had Michel al aan de lijn.

‘Michel moet je eens luisteren, ik bedacht mij…. En hij vertelde zijn plan. Uiteraard werd zijn idee met open armen ontvangen door Michel. Dus vanaf vandaag gaat er van elke verkochte sauna een x bedrag naar campagneteam Huntington. Wij hopen dat het taboe en de schaamte om de ziekte door alle aandacht voor de ziekte snel tot het verleden behoort.
En wensen ze natuurlijk het meest belangrijke, op korte termijn een genezing voor de ziekte Huntington.